Hoe is het om te leven met ALS?

Hoe ga je om met de nieuwe werkelijkheid na een diagnose als ALS? Voor Peter Snoek was het een schok die dagenlang aanhield. “Je schrikt niet één keer, maar een paar dagen achter elkaar”, vertelt hij. Sinds zijn diagnose is hij volledig afhankelijk van zijn vrouw Diana, die hem dag en nacht verzorgt. Zelfs een simpele handeling als krabben aan zijn voorhoofd is niet meer mogelijk zonder hulp.

Om hun verhaal te delen en anderen te steunen, hebben Peter en Diana samen het boek Ons leven met ALS uitgebracht. Het boek vertelt hun ervaringen vanuit het perspectief van Diana, en biedt een indringende inkijk in het leven met deze slopende ziekte.

Wat is ALS?
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ongeneeslijke zenuwspierziekte waarbij spieren geleidelijk uitvallen. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met ALS of aanverwante aandoeningen zoals PSMA en PLS. Elk jaar komen er zo’n 500 nieuwe patiënten bij, en overlijden er ook 500. De gemiddelde levensverwachting na de eerste symptomen is drie tot vijf jaar. De oorzaak van ALS is nog onbekend en er bestaat geen genezende behandeling.